zaterdag 23 maart 2013

Een foto impressie van het afgelopen jaar


Vandaag precies een jaar geleden zakte de grond onder onze voeten vandaag door dat ene woordje........... Leukemie.
Daar stonden we dan met onze 7 weken oude baby en deze diagnose.
Nog geen idee van wat komen zou besloten we een ding: Dit gaan we doen, wij met z'n vieren!
En wat een jaar kregen we vervolgens. De loodzware gesprekken met de artsen waar bij voorbaat steeds de moed je in je schoenen van zakte. Bijna onmogelijke behandelingen en complicaties steeds.
Wat zijn er veel tranen gevloeid, wat hebben we veel angst gevoelt.
Twee maal letterlijk afscheid genomen van ons mannetje omdat het eind in zicht was volgens de artsen.
Wat hebben we dit jaar veel grenzen verlegt. Vonden we in het begin een pleister verwijderen al eng, deden we op het laatst hele wondverzorging, alle soorten medicijnen en sondevoeding.
Na een jaar kunnen we ook met doktoren op hun niveau communiceren.
Wat een bijzondere wereld is de medische wereld en wat hebben alle mensen die dit werk doen veel liefde voor hun vak.
We hebben mensen om ons heen goed leren kennen, zowel positief als negatief. En sommige hebben ons oprecht verbaasd. Maar wat zijn we dankbaar voor al jullie medeleven, hoe groot of klein ook. Iedereen die ons aan heeft gehoord, voor de kindjes heeft gezorgt, voor ons gekookt, het huishouden en noem maar op. 
Maar ook alle lieve mensen, soms totaal onbekende voor ons, die ons overspoelt hebben met kaarten en kadootjes. We hebben hier zo onbeschrijfelijk veel steun uit gehaald, dank jullie wel!
De wereld heeft stil gestaan, we leefde in de wereld van kinderkanker. Die wereld ken je normaal van tv of van ver weg. Maar bij ons werd het ons eigen leven en onze eigen wereld. Wat een kanjers leven er in die wereld. Kindjes horen niet zo ziek te zien maar als ze zo ziek zijn wat een dappere vechters komen er dan naar boven. Helaas hebben we dit jaar ook sommige kindjes, ondanks hun dappere gevecht, de strijd zien verliezen en dat brengt bij ons nog steeds verdriet. Als ik denk aan die families kan ik alleen maar heel dankbaar zijn dat wij Mason nog steeds bij ons hebben.
En ook wij zijn er helaas nog niet, de strijd is nog niet gestreden. Maar we zijn heel erg goed op weg. Juli 2014 kan Mason schoon verklaart worden. Toch hebben we besloten dat leukemie slechts nog onderdeel van ons leven mag zijn en niet ons leven meer mag beheersen.
Vandaar ook dat dit ons laatste blog zal zijn.(mensen die ons willen blijven volgen kunnen dit op facebook doen) Weer een stukje afsluiting en weer een stapje dichter bij het gewone leven.
Gelukkig leven we dat leven nog steeds met zijn vieren en ondanks alle zware momenten en tegenslagen kan ik hardop zeggen: Wij vieren zijn sterker dan ooit!!!

vrijdag 8 maart 2013

Vorige week zijn we heerlijk een weekje ertussenuit geweest.
We hebben dit aangeboden gekregen van stichting gaandeweg, een stichting die vakanties aanbied aan gezinnen met een kind met kanker.
Ondanks dat het heel,heel, heel erg koud was hebben we een heerlijke rustige week gehad en genoten met zijn vieren.
Mason beleefde vele dingen voor het eerst en vond dat maar al te leuk. Eerste keer zwemmen, eerste keer binnenspeeltuin, eerste keer dierentuin. En ook voor Joanne was het natuurlijk fantastisch al deze dingen een keer samen te kunnen doen.
En in de tussentijd hebben we onze woonkamer laten opknappen dus bij thuiskomst zaten we er nieuw bij.
Gister moesten we weer naar Leiden. Zoals de afgelopen tijd was nu ook alles weer prima in orde.
En zelfs bloed afnemen verliep voorspoedig.
De hartecho zag er keurig uit en de cardioloog hoeft ons pas over een half jar terug te zien.
Volgende maand gaan we een keertje naar het Sophia in Rotterdam op controle en zij zullen nu om en om met LUMC doen. Tot mei maandelijks, daarna per 6 weken. Vanaf augustus zouden we eigenlijk nog maar 1x per half jaar op controle hoeven. Dat is ook het moment dat normaal gesproken de PAC wordt verwijderd. Maar dat houd ook in dat bloedafname dan op de "normale" wijze zal moeten. En dat is bij Mason heel erg lastig door al het babyspek.
Wanneer de PAC erin blijft zitten moeten we toch iedere 6 weken langs om hem te laten spoelen.
Bovendien is de kans groot dat de PAC hem op den duur in de weg gaat zitten en hij er last van krijgt met bewegen.
De artsen gaan dus nog in overleg over wat wijsheid is.
Vooralsnog hebben we dus voor een maand weer de stempel "goedgekeurd" gehad

maandag 18 februari 2013

Ik realiseerde me al een paar dagen dat ik het vervolg van maandag niet op het blog had gezet.
Opzich een goed teken, dat betekend dat leukemie nog maar een bijzaak is in ons leven en niet meer ons dagelijks leven beheerst :-)
Maar toch ben ik jullie nog een verslagje verschuldigd.
Maandag begon rommelig. De planning was dat ik met Mason naar Leiden zou rijden voor bloedafnamen.
Echter had ik zondag de hele nacht opgezeten met Joanne die flink de griep te pakken had. Joanne vond het ook echt geen goed idee als ik weg ging en bovendien was ik doodmoe.
Dus Paul geregeld dat hij vrij was en naar Leiden gegaan met Mason zodat ik thuis kon blijven met Joanne.
Dat even naar Leiden werd uiteindelijk een ruime halve dag.
Na het aanprikken van de PAC kwam er weer geen bloed. De arts schreef medicatie voor tegen bloedstolsels. Dit moest na het inspuiten even een minuut of 10 intrekken. Maar LUMC is en blijft LUMC en voor je het weet ben je een uur verder.
Helaas........ geen bloed.
Lichte paniek bij iedereen want o jee, als dit niet ging lukken wat dan?!?!?!
Een optie was nog in zijn enkel prikken (zijn armen waren vorige week al verpest) maar met die spekbenen van ons hollands welvaren zou dat niet veel kans van slagen hebben. Zijn hoofd is een overige optie maar ja..... dat zou ook niet makkelijk zijn.
Dan maar nog eens keer de medicatie tegen stolsels proberen.
Hup inspuiten, intrekken (weer veeeeeeeel langer dan 10 minuten) en toen.... toen was er bloed :-)
En nu wachten we dus weer op de uitslag hiervan

donderdag 7 februari 2013

30 weken na sct

Vandaag weer controledag in Leiden. We begonnen met een echo van het hart. Die zag er keurig uit. Er is dan ook besloten het laatste beetje medicatie hiervoor te stoppen. Het is wnderbaarlijk dat dit probleem "zomaar" is opgelost maar het is gebeurd! Volgende maand nog een keer een echo om te kijken hoe het zonder medicatie gaat en daarna hoeven we voorlopig niet meer terug bij de cardioloog.
Daarna naar de oncoloog. Deze was zeer tevreden over Mason. Het enigste nadeel van de transplantatie is dat hij een slechte gevoelige huid heeft die we goed moeten verzorgen. Dit is een vaak gezien gevolg na transplantatie. De weerstand was vorige keer op een niveau van nog lang niet normaal maar wel weer alles mogen. Een fijn vooruitzicht voor onze naderende vakantie die we aangeboden hebben gekregen van stichting gaandeweg. Om deze vrijwaring echt te krijgen wilde de dokter de waardes nogmaals controleren om te zien of ze nu ook echt weer doorgestegen zijn. En daar s bloed voor nodig..... Dat bleek vandaag een probleem. Mason werd zoals altijd aangeprikt aan Ijn port a cath. En er gebeurde niets. Zout erin, heparine erin dat ging prima maar bloed toegeven ho maar..... Zitten, liggen, bewegen niets hielp. Tja dan maar bloed uit een vat prikken. De verpleegkundige probeerde zijn arm. Helaas daar kwam niets. Ze wou nogmaals prikken maar ik gaf aan dat ik alleen nog liet prikken dor de kinderarts. Die kwam erbij en hup andere arm. Hij zat waanzinnig te wroeten met die naald, Mason enorm overstuur en ik geneigd de beste man neer te knuppelen. Maar geen bloed.... Ik gaf aan dat er niet nogmaals geprikt mocht worden en in overleg hebben we nu besloten dat we maandag nogmaals naar Leiden gaan in de hoop dat de pac dan wel loopt. Zo niet dan moeten er maatregelen genomen worden om de pac weer open te zien krijgen.
Na al dit gepest moest pen ook de laatste vaccinaties voor voorlopig nog geheven worden. Dit ging gelukkig zonder gemopper, een klein voordeel van het feit dat onze bink zoveel gewent is.
De fysio is ook nog even mee komen kijken om te concluderen dat Mason keurig bij is en een goede controle en motoriek heeft.
Al met al best goed, nu alleen hopen dat we maandag bloed krijgen wat een goede weerstand laat zien en dan kunnen we dus, met alleen nog zeer strenge hygiene  en ons gezond verstand gebruiken,  alles eigenlijk weer doen wat andere mensen doen na precies een jaar leefregels.
Ook zullen we vanaf nu weer terug aan naar het Sophia in Rotterdam en dit om en om doen met Leiden

zondag 3 februari 2013

Hieperdepiep Hoera!!!!

Vandaag hebben we het geluk de 1e verjaardag van Mason te mogen vieren.

En papa had een heel mooi stukje op facebook gezet:

hoera!!! Mason vandaag 1 jaar!!!... 

Pffff en wat was het voor jaar..
5 weken na je geboorte kregen we te horen dat je leukemie had. 
Toen begon het hele circus.
Je hebt weken keihard gevochten voor je korte leventje en nog steeds. Het is niet makkelijk geweest, maar jongen wat heb je gevochten!! Wat ben ik trots op je, hoe jij het bijna altijd met een big smile op je gezicht het gedaan hebt!!
Hoe slecht je ook lag, jij bleef maar lachen en maakte ons vrolijk!!!

Jammer genoeg kunnen we je verjaardag nog niet groots vieren, omdat je weerstand nog te laag is, maar we gaan er zeker weten een leuke top verjaardag van maken met zijn allen.

Lieve vriendje, maatje, vechtertje en kanjertje van me..
Een hele fijne verjaardag en op naar de 2 :-)
papa houd van jou!!! Xxx